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TODOS X EL LUPUS: Programa registrado bajo la titularidad de María del Carmen Menéndez en la categoria de de radio, tv, redes sociales, coberturas y todo tipo de acciones que contribuyan a promover la difusión y concientización de la Enfermedad LUPUS
OBJETIVOS:
Promover la difusión y concientización de la Enfermedad LUPUS a través de radio, tv, redes sociales, coberturas y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad LUPUS y otras enfermedades que necesiten difusión o que se deriven de la misma.
Promover la prevención y educación de la salud en todos los sectores posibles.
Estimular el estudio e investigación de LUPUS en el país.
Impulsar la información, promoción, formación e inclusión social de los pacientes con LUPUS.
Motivar la participación de pacientes y especialistas, en un marco interdisciplinario.
Contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con LUPUS.
Promover a contribuir el desarrollo científico y médico para individualizar LAS CAUSAS, LA SANACIÓN Y LA PREVENCIÓN de la enfermedad LUPUS.
Nuestra Misión: Compartir con la comunidad las vivencias de las personas con LUPUS, o algún allegado como familiar o amigo que haya encontrado una motivación o aprendizaje y que las mismas favorezcan el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de aquellos que la padezcan
TODOS X EL LUPUS de Mundo Ecléctico ¿QUÉ ES?
El lupus es una enfermedad reumática sistémica y crónica, es decir, además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos. Su base es autoinmune puesto que se produce por la formación de anticuerpos. La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brote y otras en los que los efectos de la enfermedad remiten. Asimismo, hay lupus muy severos y otros no tan graves como los que se manifiestan con afecciones en la piel. Esta patología afecta principalmente a las mujeres y en una época de la vida en la que se es fértil (entre 20 y 40 años). Se han descrito además casos en niños y ancianos.
CAUSAS
La causa es desconocida. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad autoinmune hay distintos factores que pueden influir en el sistema inmunológico y provocar lupus. Se han barajado varias hipótesis, entre ellas la genética y el ambiente. La exposición a la luz solar también podría ser un factor liberador de la patología. De hecho, muchos individuos con lupus tienen fotosensibilidad a los rayos ultravioletas. Asimismo, las hormonas, en concreto los estrógenos femeninos, pueden ser los causantes de la enfermedad. De hecho, se ha observado que las píldoras anticonceptivos pueden acelerar su aparición en mujeres genéticamente predispuestas.
SÍNTOMAS DE LUPUS
Al tratarse de una enfermedad multisistémica afecta a varios órganos. Presenta por un lado síntomas generales: El cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable, la fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso y alteraciones de la temperatura. Además, los síntomas articulares y musculares: Se encuentran dentro de las manifestaciones clínicas más frecuentes. El 90 por ciento de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación en las articulaciones (artritis) en manos, muñecas, codos, rodillas y pies con más frecuencia. También es posible que aparezca rigidez articular por las mañanas. También es frecuente la afección en la piel. La lesión más conocida, aunque no la más frecuente, es la denominada “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel en las mejilla y la nariz.
También es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa. Por otro lado, los enfermos de lupus padecen hipersensibilidad a los rayos ultravioletas. Si se exponen sin protección la enfermedad puede reactivarse.
Cuando afecta al corazón y los pulmones: Las capas de revestimiento del corazón (pericardio) y de los pulmones (pleura) se inflaman debido a la enfermedad. Esto origina pericarditis y pleuritis. Ambas tienen síntomas parecidos: dolor torácico y fiebre. En otras ocasiones, el lupus afecta a los pulmones o a las válvulas del corazón ocasionando insuficiencia cardiorrespiratoria.
Cuando afecta al riñón: El lupus siempre afecta a los dos riñones a la vez. La lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces impide que el riñón elimine adecuadamente los residuos del organismo y estos se acumulan en la sangre. Debido a esta inflamación, muchas veces el riñón se ve incapaz de asimilar y retener proteinas. Con lo que se eliminan por la orina y se produce una hinchazón de cara y piernas.
Cuando afecta al cerebro: El lupus puede afectar al sistema nervioso. Aunque en general tiene poca importancia, es un problema que tiene que vigilarse. Se manifiesta con dolores de cabeza, depresiones o situaciones de hiperactividad. Son manifestaciones muy frecuentes en la población general y puede deberse a una leve inflamación cerebral por lupus o por otras muchas circunstancias. Asimismo, es posible que la depresión no se desencadene por la enfermedad, sino porque el paciente se deprime al saber que se enfrenta con esta patología, de origen desconocido y que puede afectar a tantos órganos del cuerpo.
TIPOS DE LUPUS
-Lupus eritematoso discoide: enfermedad crónica y recidivante caracterizada por manchas redondas rojas de bordes bien definidos sobre la piel.
-Lupus eritematoso sistémico: enfermedad autoinmune con episodios de inflamación en las articulaciones, los tendones y otros tejidos conectivos y órganos.
DIAGNÓSTICOS
El diagnóstico se basa principalmente en los síntomas. El análisis de sangre puede detectar anticuerpos antinucleares, presentes en la gran mayoría de las personas que padecen lupus. Sin embargo, estos anticuerpos se manifiestan también en otras enfermedades, por lo que si se detectan anticuerpos antinucleares, deben realizarse también pruebas en busca de los anticuerpos anti-ADN de cadena doble. Un valor alto de estos anticuerpos es específico del lupus, aunque no todas las personas que padecen esta enfermedad tienen tales anticuerpos.
El daño al riñón causado por el lupus puede detectarse mediante los análisis de sangre y de orina, aunque en ocasiones la biopsia renal está indicada para determinar mejor el tratamiento.
TRATAMIENTOS
El tratamiento de la enfermedad es muy distinto según el órgano al que afecte. Los corticoides se consideran el tratamiento básico puesto que todos los afectados en un momento u otro los toman. Si los órganos dañados son el pulmón, el corazón, el sistema nervioso central o el riñón el tratamiento debe de ser mucho más agresivo y se basa en corticoides en dosis muy altas y tratamientos inmunosupresores. Si la enfermedad presenta síntomas como fiebre, cansancio o afecciones cutáneas, el tratamiento será menos agresivo y con corticoides o antipalúdicos. La alimentación debe de ser completa, sana y equilibrada. No hay ningún alimento perjudicial para el paciente. Por otro lado, cuando la enfermedad afecta al riñón y sobre todo, cuando hay hipertensión arterial los pacientes tienen que saber que no es recomendable que consuman alimentos salados o condimentados.
OTROS DATOS
Hace unos años se contraindicaba el embarazo en las mujeres que padecían la enfermedad. Sin embargo, en los últimos años el tratamiento ha mejorado y los riesgos son menores. La únicas contraindicaciones formales de embarazo son cuando el lupus está activo, si existen complicaciones de la enfermedad (nefritis) o si están tomando medicamentos potencialmente dañinos para el feto. Asimismo, la mujer embarazada con lupus tiene un riesgo mayor de sufrir un aborto o parto prematuro. Los hijos suelen nacer sanos. Sin embargo, en los primeros meses de vida pueden padecer lesiones en la piel, pero estas remiten con el tiempo.
Última actualización: agosto 2010
Desde la Ciudad de Monterrey la presidente de la fundación paciente de lupus y seguidora de TODOS X EL LUPUS, nos incluyó junto a otras asociaciones y fundaciones en la difusión gráfica junto a cada paciente
La Lic. Nieves Teresita Maldonado paciente de lupus de la provincia de Santiago del Estero en su libro poemas y antipoemas "Dos Mares" nos ha dedicado el poema LUPUS .En esta 41th Feria Internacional del Libro de Buenos Aires vino a presentar su nuevo libro "Entonces", adelantándonos que su próximo libro está concursando en España con un capítulo dedicado a Mundo Ecléctico. Todo el resumen en este link